Może jesteś rodzicem i marzysz o powiększeniu rodziny, ale z uwagi na doświadczenie choroby lub niepełnosprawności dziecka po prostu boisz się ponownie otworzyć na życie. Może jesteś mamą, która właśnie nosi pod sercem chore dzieciątko i tworzysz w głowie najczarniejszy scenariusz przyszłości swojej rodziny. A może po prostu dziwisz się, że rodzice niepełnosprawnych dzieci, decydują się na kolejne. To nieodpowiedzialne? Lekkomyślne?

Jestem mamą niepełnosprawnego chłopca i chciałabym napisać Wam o tym, dlaczego z moim mężem – Łukaszem, zdecydowaliśmy się nie zamykać na kolejne potomstwo i dlaczego czujemy się dzięki temu wolni i szczęśliwi.

O nas słów kilka.

Gdy byliśmy jeszcze w narzeczeństwie, dużo rozmawialiśmy o tym, że chcielibyśmy stworzyć wielodzietną rodzinę. Nasz pierwszy syn Franciszek, pojawił się w naszym życiu bardzo szybko. Pierwszą rocznicę ślubu świętowaliśmy już z prawie dwumiesięcznym bobasem. Gdy Franek miał nieco ponad rok, zaszłam w kolejną ciążę.  W 17 tyg. ciąży dowiedzieliśmy się, że będziemy mieli drugiego synka, który niestety jest obciążony wadą. Przepuklina oponowo-rdzeniowa – diagnoza, która brzmiała jak wyrok. Szok i przerażenie, wymieszane z ogromnym smutkiem i bólem! Jak to?! My?! Dlaczego?! Przecież przygotowywałam się do ciąży, przecież Franio urodził się zdrowy… Nie tak wyobrażałam sobie naszą rodzinę.

Oprócz bólu spowodowanego świadomością tego, że mój synek będzie niepełnosprawny, ja dodatkowo od samego początku myślałam o tym, co dalej w kwestii powiększenia naszej rodziny. Wiem, że może się to wydawać absurdalne, że w takim momencie myślałam o kolejnych dzieciach, ale naprawdę tak było. W mojej głowie kłębiło się tysiące myśli. Jak tu decydować się na kolejne dziecko? Przecież jak raz coś takiego się nam przytrafiło to może się powtórzyć… Poza tym czy w obecnej sytuacji kolejna ciąża w ogóle byłaby rozsądna? Inną kwestią, która spędzała mi sen z powiek była konieczność cesarskiego cięcia. Zamartwiałam się czy to cięcie nie spowoduje, że już zawsze będę musiała rodzić w ten sposób, a przecież
z punktu widzenia medycznego można mieć ograniczoną ilość cięć. Jeden problem generował kolejny.

Urodził się Ignacy. Chłopczyk, który będąc jeszcze pod moim sercem, zdziałał swoim istnieniem nieprawdopodobnie wiele dobra i robi to nieustannie. Niesamowicie wrażliwy, pogodny i mądry. Wyzwala ogromne pokłady miłości, w każdym kto z nim przebywa.

W końcu, kiedy Iguś miał kilka miesięcy i zakończyliśmy pobyty w szpitalach, a życie w nowej odsłonie stało się dla nas normalnością nastąpił moment konfrontacji – co dalej? Z jednej strony strach, z drugiej chęć posiadania w przyszłości kolejnego dziecka. Prawda jest taka, że tylko ja odczuwałam paraliżujący strach, Łukasz nie… I za to będę mu wdzięczna i będę go podziwiać do końca życia.

 

Jak to było u nas?

Kiedy raz doświadczysz choroby dziecka w łonie, już zawsze czysto po ludzku będziesz odczuwać lęk, że to się powtórzy. To normalne i trzeba mieć tego świadomość. Ale mimo wszystko da się osiągnąć długotrwały pokój serca, który jest silniejszy niż pojawiające się chwile strachu. W naszym przypadku było tak…

Po pierwsze przerażała nas myśl, że jako młode małżeństwo mamy zamknąć się na życie. Jak żyć z myślą, że z naszej miłości nie może już się zrodzić żadne nowe życie?  Mamy się bać każdego współżycia, bo nigdy nie wiadomo czy nie zakończy się „niechcianą” ciążą? Zgodnie uznaliśmy, że jest to dla nas koszmarna perspektywa.

Szczerze mówiąc, pomimo lęku i trudnych momentów, jakie niesie ze sobą wychowywanie niepełnosprawnego dziecka, nigdy nie zamknęliśmy się na życie. Nie mieliśmy odwagi świadomie zapobiegać poczęciu, bo w głębi serca jesteśmy przekonani, że to Pan Bóg jest dawcą życia i nie chcielibyśmy stanąć na przeszkodzie życiu, które Pan Bóg zaplanował do istnienia. Nawet jeśli po ludzku jest ono „niedoskonałe”. Poza tym ufamy, że nic nie dzieje się bez sensu, bez ingerencji Pana Boga i skoro On dopuszcza jakiekolwiek trudności w naszym życiu to tylko po to, aby wyciągnąć z tego większe dobro, nawet jeśli my tego nie rozumiemy. Świadomość tego, że jak dotąd z naszej miłości zrodziło się każde życie, które Pan Bóg dla nas zaplanował daje nam niesamowitą radość, dumę i poczucie wolności.

Po drugie doszliśmy do wniosku, że nie czulibyśmy się dobrze zarówno przed sobą jak i przed Ignasiem, gdybyśmy unikali kolejnego potomstwa w obawie przed niepełnosprawnością. Gdyby Ignaś zadał nam kiedyś pytanie, dlaczego nie ma więcej rodzeństwa (a byłoby to bardzo prawdopodobne, bo w najbliższym otoczeniu mamy mnóstwo rodzin wielodzietnych) musielibyśmy albo skłamać, albo powiedzieć „Wiesz synku baliśmy się, że będzie takie jak Ty.” Taka postawa nie uwiarygadnia tego, że Ignaś jest przez nas kochany i daje nam ogromnie dużo szczęścia. Uznaliśmy, że z bezwarunkowej miłości, jaką darzymy siebie wzajemnie jako małżonków, wypływa bezwarunkowa miłość do naszych dzieci, a ta nie pozwala ich różnicować na chciane bądź nie, ze względu na stan ich zdrowa.

Pewna cudowna mama już niebawem pięciorga dzieci, w tym synka z zespołem Downa, który urodził się jako drugie dziecko, powiedziała mi kiedyś tak: „Już zawsze będziesz się bała, że kolejne dziecko będzie niepełnosprawne. Ale musisz zadać sobie pytanie co jest w Tobie silniejsze: Strach i lęk przed ewentualną chorobą czy może chęć posiadania potomstwa wynikająca z miłości do męża?” Ja na to pytanie sobie odpowiedziałam i dzięki temu Franio i Ignaś mają roczną siostrzyczkę Klarę.

Trudności? Nie, dziękuję.

W obecnych czasach, w których panuje kult ciała, przyjemności i wygody, coraz trudniej nam akceptować niedoskonałość. Każdą. Jednak miarą człowieczeństwa nie jest sprawne ciało czy umysł. Warto się nad tym głębiej zastanowić, zanim popadnie się w rozpacz spowodowaną jakąkolwiek chorobą czy niepełnosprawnością najbliższej osoby. Już teraz wiem dzięki Ignasiowi, że bycie przy kimś i wspieranie go w życiowych trudnościach jest nieprawdopodobną okazją nie tylko do okazania, ale i doświadczenia głębokiej i prawdziwej miłości.

Każdy ma inną historię, inne uwarunkowania. Niepełnosprawność niepełnosprawności nie jest równa. Nikogo do niczego nie namawiam. Nie daję jednego i słusznego rozwiązania. Chciałam tylko podzielić się tym w jaki sposób nam udało się stworzyć szczęśliwą rodzinę POMIMO, ufając, że nasza historia pozwoli komuś z nadzieją spojrzeć w przyszłość.

Joanna Sajewska

Projekt dofinansowany ze środków Pełnomocnika Rządu ds. Polityki Demograficznej

ZAPRASZAMY NA NASZE KURSY ON-LINE: