Kiedy oczekujesz narodzin dziecka z problemami, masz tylko jedną myśl w głowie – to koniec mojego dotychczasowego, normalnego życia. Jest to na pewno w jakimś stopniu prawda, bo przecież narodziny każdego dziecka, czy to zdrowego czy też nie, wywracają świat do góry nogami. Oczywiście, nie oszukujmy się, choroba czy niepełnosprawność niosą za sobą dodatkowe trudności. Nie ma co do tego wątpliwości. Ale czy aby na pewno zawsze jest to koniec świata?

Kiedy byłam w ciąży z Ignasiem (link do naszej historii), wielokrotnie sięgałam do Internetu, żeby znaleźć jakąś pozytywną i pocieszającą historię rodziny, która wychowuję niepełnosprawne dziecko. Wiadomo, Internet roi się od katastroficznych wizji każdej choroby. Bardzo trudno znaleźć historie podnoszące na duchu. Nie chodzi tu o zakłamywanie rzeczywistości i karmienie się historiami, które mijają się z prawdą. Chodzi po prostu o pokazanie doświadczenia choroby w sposób rzetelny, ale i z miłością. Bo przecież nigdy nie jest tak, że wszystko jest po prostu beznadziejne.

Pojawienie się Ignacego zmieniło w naszym życiu bardzo dużo. Codzienna rehabilitacja zarówno w domu jak i poza nim. Szpitale i gabinety lekarskie stały się dla nas częstym punktem odwiedzin. Pojawiła się konieczność cewnikowania Ignasia co trzy godziny. Zasadniczo wszystko odbywa się nieco wolniej, bo Iguś porusza się o kulach. Niejednokrotnie nasza codzienność jest bardzo intensywna, szczególnie że oprócz Ignasia mamy jeszcze dwójkę małych dzieci, i każdy ma swoje, nie mniej ważne potrzeby. Ale bądźmy szczerzy. Dla jakiego rodzica życie z małymi dziećmi nie jest intensywne?

Choroba czy niepełnosprawność jest taką „naoczną” trudnością, w życiu rodziny która jej doświadcza. Łatwo wtedy pomyśleć – „Ci to mają przechlapane..”. Ale są takie trudności w życiu, których nie widać, a być może nigdy nie wychodzą na „światło dzienne”. Może się nam czasem wydawać, że ktoś jest piękny, zdrowy i bogaty a w głębi serca jest bardzo nieszczęśliwym człowiekiem. Chcę tylko powiedzieć, że doświadczenie niepełnosprawności, choć na pierwszy rzut oka wydaje się beznadziejną sprawą, to mimo wszystko może być źródłem wielu radości i wzruszeń, które w dłuższej perspektywie gwarantują szczęście całej rodziny. I na tych pozytywnych aspektach chciałabym się na chwilę skupić…

Ignacy jest cudownym chłopcem z głową pełną marzeń i zainteresowań.

Dostrzega już swoją „inność” i nie raz zadaje trudne pytania. Czasem nawet denerwuje się na to, że nie może robić wszystkiego co rówieśnicy. Dla nas jako dla rodziców też jest trudne, patrzeć na to wiedząc, że pewnych ograniczeń nie pokonamy.

Jednocześnie Ignaś jest bardzo dzielny i nie poddaje się łatwo. Trudności, z którymi musi się mierzyć na co dzień, kształtują w nim cnotę męstwa. Niejednokrotnie słyszałam jak robiąc coś trudnego dla siebie, mówił „Nigdy się nie poddam”. Zawsze podejmuje próby i wykonuje różne czynności na tyle na ile potrafi. Ta jego wytrwałość i duch walki są dla nasz ogromną nauką.

Ignaś jest bardzo inteligentnym chłopcem. Niesamowicie wygadanym i dociekliwym. Czasem sobie żartujemy, że przez to, że nie może się szybko poruszać, biegać – ma więcej czasu do kontemplowania otaczającej rzeczywistości i to czego inny przez pośpiech nie zobaczy, Ignacy obejrzy pięć razy, z każdej strony.

Ignaś ma niesamowitą wrażliwość. Jest bardzo czuły i empatyczny. To jak wie, kiedy powiedzieć dobre słowo, pocieszyć czy przytulić, zawstydziłoby nie jednego dorosłego, a przecież nasz synek nie ma jeszcze 4 lat.

Co jest jeszcze bardzo wyjątkowego w Igusiu, to sposób w jakich potrafi okazywać wdzięczność. Myślę sobie, że ograniczenia, które Ignaś napotyka w swoim życiu, budują w nim wyjątkową postawę wdzięczności. Coś o co niejednokrotnie walczymy jako rodzice w trakcie wychowywania swoich dzieci, Ignaś ma w standardzie. Niczym niewymuszone gesty wdzięczności. „Mamo, pyszne naleśniki. Dziękuję. Jesteś moją bohaterką w kuchni.”, „Ale mam ładne spodnie, Ty mama zawsze kupujesz ładne”  i mój ulubiony, wypowiedziany podczas wykonywania czynności dnia codziennego: „Ale cudowna z nas rodzina. Kocham Was”.

Może komuś się wydawać, że nie ma w tym co piszę nic nadzwyczajnego. Po prostu – fajny dzieciak. Też tak kiedyś myślałam, ale im dłużej z nim obcuję tym coraz bardziej utwierdzam się w przekonaniu, że to jego niepełnosprawność czyni go tak wyjątkowym, a tym samym ubogaca naszą rodzinę. Z resztą wiele osób, po kontakcie z Ignasiem mówi nam, że on naprawdę ma w sobie coś wyjątkowego.

Bycie rodzicem dziecka niepełnosprawnego dostarcza człowiekowi dodatkowych chwil smutku i cierpienia. Niestety. Jednocześnie rodzice dzieci niepełnosprawnych doświadczają również wielu dodatkowych chwil ogromnej radości i wzruszeń, bo każdy sukces takiego dziecka cieszy podwójnie. Jeśli czytasz to jako osoba oczekująca na narodziny dziecka z problemami to chciałabym abyś właśnie to zapamiętał/zapamiętała z tego artykułu. Niepełnosprawność dziecka potrafi ubogacać całą rodzinę i być źródłem radości. Trzeba tylko się na to otworzyć i nie postrzegać niepełnosprawności jako wyroku. Jest to trudne, nie raz trzeba o to w sobie walczyć na nowo, ale możliwe.

Dzisiejszy świat w sposób szczególny potrzebuje miłości. Prawdziwej. Ktoś kiedyś mi powiedział, że niepełnosprawne dzieci są odpowiedzią właśnie na tą potrzebę. Czasem wydaje mi się, że to nie my jesteśmy potrzebni Ignasiowi tak bardzo jak on nam – ze swoją lekcją ciepła, radości, wrażliwości i męstwa.

Joanna Sajewska

Projekt dofinansowany ze środków Pełnomocnika Rządu ds. Polityki Demograficznej

ZAPRASZAMY NA NASZE KURSY ON-LINE: